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つながりの強いひと
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埜中征哉
埜中征哉 [ノナカイクヤ] 国立精神・神経センター武蔵病院名誉院長。1964年(昭39)熊本大学医学部卒業。1969年(昭44)医学博士、国療西別府病院小児科医... |
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須貝研司
須貝研司: てんかん重積状態の診断と治療.小児科診療2007;70:119-127. 佐々木征行:副作用とその対策 精神・神経症状.小児科増刊「最新の薬物治療と副作... |
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佐々木征行
著者情報 佐々木 征行 1983年新潟大学医学部卒業、同小児科入局。1988年国立精神・神経センター武蔵病院小児神経科レジデント。1990年同神経研究所流動研究員... |
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中川栄二
重症心身障害児(者)の行動レベルからみた視覚認知機能評価 中川 栄二 研究期間 : 2005年度~2006年度 研究分野 : 小児科学 研究種目 : 萌芽研究 ... |
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斎藤義朗
脳機能と症候からみる小児神経学 大野耕策/監修 斎藤義朗/編集 出版社名 : 診断と治療社 出版年月 : 2007年12月 ISBNコード : 978-4-7878-1621-... |
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谷正明
CIO Profile 植谷正明氏(うえたに まさあき)氏
1943年生まれ。神戸大学法学部卒業後、1968年に近畿日本ツーリストに入社。1973年、近鉄ワールド・エクスプ... |
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大澤真木子
大澤真木子. 第2章 テレビ・ビデオに頼らない子育ての習慣「テレビを消して、失敗を恐れない子育てを」/ 第4章 元気に毎日を過ごすための健康習慣 「子どもの... |
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清水教一
清水教一
所属:東邦大 医 小児科学第二 逸見仁道
所属:東邦大 医 分子生物学研究室 嶋武博之
所属:東邦大 医 分子生物学研究室 岡田光正
所属:東邦大 理 ... |
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佐久間啓
医療機関名 あさかホスピタル 院長名 佐久間 啓 住所 〒963-0198
福島県郡山市安積町笹川字経坦45 TEL/FAX TEL: 診療方針 あさかホスピタルは、基... |
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加我牧子
加我 牧子 名前 加我 牧子 カナ カガ マキコ プロフィール 国立精神・神経医療研究センター精神保健研究所所長、医学博士。 1973年、東京大学医学部医学... |
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松尾雅文
カテゴリー: 執筆者一覧 最終更新日:2010.08.02 松尾 雅文 (まつお まさふみ) Matsuo Masafumi 所属: 神戸大学大学院医学系研究科内科系講座小児科学 ... |
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高橋章夫
福生市議会議員
高橋 章夫 (たかはし あきお) 【連絡先】
住所:〒197−0003 熊川452−11
電話:042−553−9360 | はじめに | 会長挨... |
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武田伸一
講師名: 武田 伸一 (たけだ しんいち) 所属: 独立行政法人 国立精神・神経医療研究センター トランスレーショナル・メディカルセンター 部長 プロ... |
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稲垣真澄
稲垣 真澄 (いながき ますみ)
所属機関名 国立精神・神経センター精神保健研究所、精神薄弱部診断研究室
室長 派遣目的 発達障害医療に従事するスタ... |
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田村拓
田村 拓 プロフィール ブログ なう ピグの部屋 ペタをつける アメンバーになる メッセージを送る プレゼントを贈る プロフィール ニックネー... |
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井村修
広島ガスの子会社の「広島ガス開発(現広島ガステクノ)」の元課長、 井村修兒(修児)容疑者 (52歳)と、「パナソニック電工リビング中国(現パナソニック... |
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中田和人
研究室紹介
氏名 中田 和人 (Kazuto Nakada) 役職 生命環境科学研究科・准教授 研究テーマ ミトコンドリア遺伝子疾患の病態発現機構の解明 ... |
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野崎園子
記事価格…578円(税込み) 野崎園子 1), 杉下周平 2), 今井教仁 4), 大黒大輔 7), 井之川真紀 7), 名古恵理 7), 宮本純子 7), 川道久美子 5), 福岡達之 8), ... |
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岡田麻里
岡田麻里(おかだ まり)
誕生日: 1978年8月25日
本名:
改名歴: 1994/04「すっぴん」|1999/09/02「週刊ヤングジャンプ」BODY GIFT 99
身長: 156 cm
体重... |
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小野寺理
日本の医師。筋萎縮性側索硬化症(ALS)研究の第一人者。新潟大学脳研究所生命科学リソース研究センター准教授。 |
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プロフィール
監修のことば
本書を企画・編集してくださったのは編者の小牧宏文先生です.小牧先生の編者のことばを拝見して二人の経歴の共通点を再確認してびっくりしています.二人とも熊本大学医学部の出身で,大学病院の小児科に籍を置き,しばらくして国立療養所西別府病院(現,国立病院機構西別府病院)に赴任して筋ジストロフィーの患者さんに接していることです.ただ,小牧先生は1991年から,私は1969年から西別府病院勤務ですから,その差なんと22年.
私が西別府病院に赴任したのは今から40年も前になります.その頃は筋ジストロフィーの患者さんに対する世の中の偏見も強く,子どもさんは家の一部屋に閉じこめられ,教育もちゃんと受けるチャンスがなかったと聞いています.当時は国立療養所には結核患者がおもに入院していたのですが,化学療法の普及などで入院ベッドが空くようになりました.そこで国は全国あちこちの国 ... もっと見る
監修のことば
本書を企画・編集してくださったのは編者の小牧宏文先生です.小牧先生の編者のことばを拝見して二人の経歴の共通点を再確認してびっくりしています.二人とも熊本大学医学部の出身で,大学病院の小児科に籍を置き,しばらくして国立療養所西別府病院(現,国立病院機構西別府病院)に赴任して筋ジストロフィーの患者さんに接していることです.ただ,小牧先生は1991年から,私は1969年から西別府病院勤務ですから,その差なんと22年.
私が西別府病院に赴任したのは今から40年も前になります.その頃は筋ジストロフィーの患者さんに対する世の中の偏見も強く,子どもさんは家の一部屋に閉じこめられ,教育もちゃんと受けるチャンスがなかったと聞いています.当時は国立療養所には結核患者がおもに入院していたのですが,化学療法の普及などで入院ベッドが空くようになりました.そこで国は全国あちこちの国立療養所に筋ジストロフィー病棟(正確には筋萎縮症病棟といいます)を新設し,筋ジストロフィーのお子さんたちが医療と教育を受けられるようにしました.
私が西別府病院に赴任したとき,2番目の病棟が開設されることになりました.その頃の入院患者さんの大半はまだ歩けるお子さんで,元気に付設する養護学校に通っていました.新しい病棟に引っ越すときに,私が重い荷物をやっと持ち上げて運んでいると,あるお子さんが「先生って,力なかね.そげなものも,運べんとね」と笑って話しかけてくれました.最初は何とも複雑な気持ちでした.本人は手も挙げられず,座ったままのお子さんです.自分の力が弱いことを棚にあげて,と思いましたが,次の瞬間.ああ,この子たちは自分が病気だなんて意識していないのだ.普通の子どもと同じ気持ちで明るく生きているのだと嬉しくなりました.「先生は,力も根性もなかとたい」と答えると,みんな「先生,がんばれ」と応援してくれました.子どもたちはみんな私の友だちだ.一緒に楽しく過ごそうと思いました.でも,大学の都合で1年間の勤務で病院を去ることになりました.私が病院を去るときは患者さんたちが病院の玄関まで見送ってくださいました.涙,涙でした.
時が過ぎ,現在では病気のお子さんは親御さんのところから,能力に合わせて普通学級に,あるいは特別支援学校にと通学するようになりました.社会の偏見も少なくなりました.そして,リハビリテーションが徹底し,人工呼吸器が導入され,心合併症にも対応できるようになり,Duchenne型の患者さんでは平均寿命が10年以上も延長しています.本書が筋疾患の患者さんたちのマネジメントに少しでも役立ち,患者さんたちのQOLがさらに向上することを心から願っています.よい本ができたと自負しています.
編集に多大な時間を費やしてくださった小牧宏文先生,国立精神・神経センターを中心とした執筆者の先生方,本書の完成に大きな力を注いで下さった診断と治療社の編集部の方々,特に海津 綾さまに深く感謝いたします.
2009年4月
根本治療が確立し,筋疾患がなくなる日が近いことを念じつつ
埜中征哉
編集のことば
私が筋疾患の患者さんにはじめて出会ったのは1991年,小児科医になって2年目の秋でした.国立療養所西別府病院(現,国立病院機構西別府病院)では当時筋ジストロフィーの専門病棟が二つあり,そこには多くの長期入院の患者さんが在院していました.そのなかでも小学1年生から20歳代のDuchenne型筋ジストロフィー(Duchenne muscular dystrophy:DMD)の患者さんが,同じ病棟で医療・教育を受けつつ生活しておられる姿は非常に印象的であったと同時に,何ともいえない複雑な思いを抱いたのを覚えています.当時は筋ジストロフィーの情報が簡単に手に入る時代ではなく,6ヶ月の勤務の間,見よう見まねで診療を行っていたように記憶しています.その4年後の1996年に現在も勤務している国立精神・神経センター病院(当時,国立精神・神経センター武蔵病院)で,筋疾患の患者さんに再会しました.そこで最初に担当したのはDMDの中学生でした.現在であれば非侵襲的陽圧換気療法(noninvasive positive pressure ventilation:NPPV)を含む呼吸ケアによりうまくしのげたのかもしれませんが,肺炎がきっかけで気管切開を余儀なくされてしまいました.でも,その患者さんは大学を卒業し,現在も目標をもって元気に生活されています.
多くの筋疾患の根本的治療は未だ開発されていません.しかし,医療の進歩によって延命のみならずQOLは確実に向上してきています.私たち筋疾患の医療に携わる人間は単に延命だけでなく,成人期に向けて充実した生活を送ってもらうために何を提供していくべきかを常に考慮しておく必要があると思います.つまり先を見越した医療の提供を考えていくことはとても重要で,それにより患者さんの予後やQOLは大きく変わりえるものだと確信しています.
本書は,「実際の診療に役に立つ」という単純かつ明快なコンセプトのもとに作成されました.小児科医,小児神経科医,リハビリテーション科医,整形外科医,神経内科医,麻酔科医の他,リハビリテーションにかかわるセラピスト,看護師などの筋ジストロフィーをもつ患者さんの診療に携わる医療関係者に必ず役に立つ内容だと思います.また,本書の類書はなく,これまでに培われてきた筋疾患の医療のノウハウを専門家以外の医療者に提供することも目的としています.筋疾患の多くは希少疾病に該当します.必ずしも筋疾患を多く経験していない医療機関でも診療を行わざるをえない現状があると思います.今でも小児期発症の筋疾患の診療に関する情報は十分行き渡っているとはいえませんが,わが国でも筋ジストロフィー研究班などにより筋疾患の専門病院で行われてきた筋疾患の医療・ケアに関する知見の集積が行われてきました.その専門的医療を広く普及させることに本書が寄与できれば大きな喜びです.
本書は筋疾患の診療や研究に実際に携わっている国立精神・神経センターの医師などによって執筆されました.実体験に基づくリアルな内容を感じ取っていただければ幸いです.
本書が筋疾患をもつ子どもたちの生活の向上や診療に少しでも役に立つことを願います.
2009年4月
小牧宏文 戻る
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小牧宏文さんについてのひとこと紹介
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