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◇自身の経験から尾上浩二さんは、仮死早産で生まれ、脳性麻痺による車イス生活です。自分自身の子どもの頃の原体験をもとに改革の方向性を説明してくれました。自分が望んだわけでもないのに、親や児童相談所の意向で養護学校・施設に入れられた尾上さんは、持ち物すべて、上着や下着にも「51番」と書かれていたそうです。この施設で自分は「51番」という番号で呼ばれる存在なのかと思ったと言います。当時、脳性麻痺は、手術によって治るという神話がまかり通っていて、施設にいた2年間に8ヵ所の手術をされました。医療の実験台です。手術を受ければ受けるほど歩けなくなりました。尾上さんのこの原体験は、改革のキーワードである「特定の生活の様式」の強制そのものだと言います。障がいがなければ、施設に隔離され、番号で管理されることは決してなかったからです。障がい者権利条約は、「障がいゆえに特定の生活様式を強いてはならない」と謳っています。もう一つの改革のキーワードは、「合理的配慮義務」です。地域の中学校入学を望んだ尾上さんは、校長の事前面接を受け、その際「特別扱いは一切しません」と言われました。さらに教頭先生は、「�@階段の手すりなどの施設整備、�A先生の援助、�B他の生徒の補助も求めません」という念書（約束）を求めました。障がい児・者が健常者と同じことをやろうとした時には、様々な配慮や手助けが必要です。それなしには同じスタートラインに立てないからです。この中学校の対応は、この「合理的配慮義務」を放棄したものでした。合理的配慮を提供してこそ、障がい者を平等に扱ったと言えるのであって、合理的配慮を怠ることは差別になります。尾上さんは、「もう2度とこんな体験はしたくないし、若い世代に味わわせてはならない」と、改革を進めていく決意を語りました。 ◇当事者主義「推進会議には、当事者の皆さんたちに多く入っていただいて、『私たち抜きに、私たちのことを決めないで』ということを強く実現していきたいと考えております」。これは、第1回会議冒頭に表明された共生担当大臣＝福島瑞穂氏の挨拶です。当事者主義は、推進会議委員24人のうち14人が障がい当事者ないしその家族という構成でまず保障されました。これは、自立支援法への反省が生かされた結果です。同法は、十分な実態調査や当事者の声を聞くことなく、霞ヶ関の密室で作られ、障がい当事者の批判・反対を無視して実施されました。「（障がい者の）皆様に重い負担と苦しみと尊厳を傷つけた自立支援法は廃止」を明言した長妻厚労相も、推進会議について「専門家の方々だけではなくて、広く利用される方々の声も、われわれ謙虚に耳を傾けて、新しい制度をつくっていきたい」と語っています。こうした当事者主義は、改革の根本精神でもあります。従来、障がい者は、保護の対象として見られていましたが、「今回は、障がい者自身が自己決定できる権利の主体としての存在になる」―こう語るのは、脊損連合会を代表して推進会議の構成員となった大濱眞さんです。国連では、1987年に障がい者が過半数を占める専門家会議が初めて開催されました。そこで障がい者権利条約の原案が提案されたという歴史があります。尾上さんも「障がい者を権利の主体として、どんな障がいがあっても、地域社会で差別を受けることなく、障がいのない人と共に障がいのある人が生きがいのある生活を送ることができる法制度の体系の基本となる法律とすべき」と語ります。（【写真】▲自分の経験を語りながら、改革の方向性を説明する尾上さん。／「障がい者自立支援法の立法過程において十分な実態調査の実施や障がい者の意見を十分に踏まえることなく、拙速に制度を施行するとともに、応益負担の導入等を行ったことにより、障がい者、家族、関係者に対する多大な混乱と生活への悪影響を招き、障がい者の人間としての尊厳を深く傷つけた」「障がい者及びその家族に、心から反省の意を表明する」――長妻厚生労働大臣）」 ◆2005/04/02「『”障害者自立支援”法案』何が問題なのか」障害学研究会関東部会第44回研究会 ◆2005/09/30「自立支援法障害者の不安考慮し議論を」『朝日新聞』2005年9月30朝刊私の視点 >TOP ◆2003/01/281．28集会アピールと行動提起（最終報告）＊臼井さんより転送です。「下記、発信者からの依頼で掲載します。転載ｏｋです。」 −−−−−−−−−−−−−−−−−−−−−−−−−−−−−−−− 【1．28集会アピールと行動提起（最終報告）】こんにちは、尾上です。本日、午前中、支援費緊急報告集会がありました。全国各地から500名以上が参加して、今回の闘いの到達点と今後の課題を確認し合いました。（地元大阪からも、沢山の仲間が参加してくれました）午後から、私は「支援費担当課長会議」の傍聴に出席し、1時間程前に帰宅したところです。今回の厚労省の「考え方」（回答）の評価点は、支給量の上限設定が無いことを再確認した上で、「現行サービス水準維持のための財源を確保する」ことを明記した点です。また、今後、サービス利用当事者の参画のもと、検討委員会の設置・開催を約束させたことも、2005年の介護保険見直しの時期をにらんだ時に大きな意味があります（課長会議資料では市町村生活支援事業・療育等支援事業に関する許しがたい記述もありましたが、この報告は別の機会にしたいと思います）。どう評価するか戸惑っているとの意見も、今日の報告集会でも聞きました。ＤＰＩ日本会議のWebsiteで、「合意に至る判断根拠」が掲載されています。また、同じページにある「厚生労働省の『考え方』の解説」と、あわせて一読頂ければと思います。 http://homepage2.nifty.com/dpi-japan/dpi-japan.htm ただ、今回獲得した点を確実に実施させ、さらに前進させていくためには継続した取り組みが必要です。ある意味では、今回の最大の成果は、主要な4つの障害者団体（日身連、育成会、ＪＤ、ＤＰＩ）の隊列が最後まで崩されなかったこと、連日の抗議行動はもとより全国各地で一人ひとりができることを最大限やれることをやり切る等、「障害者運動の底力」を示したところにあると言えます。今回の経験の上に、さらに取り組みを進めていきましょう。当面、急がなければいけないのは、検討委員会の早期設置（当事者参画）と、（今回の件で上限設定がされていると誤解をしかねない）市町村に対する働きかけです。本日の集会で決議された「1．28支援費緊急報告集会アピール」と、同じくＤＰＩのWebに掲載されている「行動提起」を、このメールの末尾に引用しておきます。（「行動提起」は、本日の集会アピールをふまえて少し修正しています）今回の問題が明らかになって以降、色々な方から問い合わせがありました。それで、取り急ぎ、私のところに入った情報を同報メールで送信するようにしました。その情報をもとに沢山の方が動いて頂いたようです。今日の集会が終わった後も、九州からの参加者が私からのメールを見たと話しかけてくれた方もいました。色々なルートで転送を頂いていたようで、あらためてお礼を申し上げます。また、何人かの方からは激励のメールも頂きましたが、東京に入ってからは怒濤のようなスケジュールの中で返信を書くこともできませんでしたが、ご容赦ください。このメールをもって、一連の行動の最終報告とさせて頂きます。皆さんご苦労さまでした。早速、次の闘いの準備に入っていきましょう。 ==================================== 尾上浩二 *********************************************************************** 1．28支援費緊急報告集会アピール支援費制度実施まで残すところ2カ月となった。「利用者本位」「選べる制度」を理念に掲げた支援費制度。障害者の自己選択、自己決定が進んでいくとの夢、期待を持ち、障害者、市町村、事業者、それぞれに準備を進めてきた。ところが、今年1月上旬、厚生労働省は「ホームヘルプサービスの上限設定を検討している」との情報がインターネットを駆けめぐった。その後、新聞報道等でこの問題が公となった。その後、厚労省に対する交渉と抗議行動が取り組まれた。日身連、育成会、ＪＤ、ＤＰＩという日本の代表的な障害者団体が全て結集して、最後まで取り組みを行ってきた。 1月16日に1200名を越える大規模な大衆行動をはじめ、連日、寒風の中、200名以上が厚労省前のビラまき、アピール行動に駆けつけた。まさに、障害者一人ひとりに不安と怒りを巻き起こした。ホームヘルプサービスは、障害者の地域生活の根幹をなすものであり、障害者にとって死活問題であるからに他ならない。また、全国各地から、厚生労働省への抗議のメール、ファックスが大量に寄せられ、地元選出議員に対する働きかけや新聞への投書等、一人ひとりができることを最大限行ってきた。そうした障害者自身の動きに呼応するかのように、各自治体からも反対の緊急要望が相次ぎ、マスコミも連日のように、この問題を取り上げてきた。こうした一連の活動の結果、昨日（1月27日）、厚生労働省より「今回の国庫補助基準に関する考え方」が示され、障害者団体との合意に達した。今回の「考え方」では、「個々の支給量の上限を定めるものではない」「現在提供されているサービス水準の維持」が明確に示された。また、「利用者の意向に配慮し、利用当事者の参加を求める委員会」の設置もあわせて示された。障害者に不安を巻き起こしてきたが、一人ひとりのニードに応じて支給量決定ができること、そのために現行サービス水準を維持することが明確にされたのである。また、今後の課題はサービス利用当事者が参画する委員会で検討されることも確認された。こうした大きな成果を獲得した。と同時に、これらの事項を確実に実施させ、さらに前進させていくために、継続した取り組みが必要である。今回、団体間の共同、全国各地での行動と、様々な取り組みを行ってきた。さらに、共同・行動の輪を強め、以下のことに取り組んでいこう。 1．検討委員会の早期開催、自立生活推進の立場の当事者の多数参画を実現しよう 2．一人ひとりの必要に応じた支給決定を、市町村に対して働きかけよう 3．パーソナルアシスタントサービス実現に向けた取り組みを進めよう 4．全国各地で障害者が当たり前に自立生活できるようにしていこう 5．地域での自立生活確立のための財源確保に向けた取り組みを進めよう 6．脱施設・地域での自立生活が進むような法制度、システムを確立しよう 7．市町村障害者生活支援事業および障害児（者）療育等支援事業について一般財源化を撤回させよう全国各地の仲間とともに、以上決議する。 2003年1月28日集会参加者一同 *************************************************************** *************************************************************** 【行動提起】連日寒風の中で行動に参加して頂いた皆さん、そして、それぞれの地域で様々な取り組みをして頂いた皆さんの結果、大きな成果が得られました。と同時に、今回の「考え方」には沢山の課題があります。「考え方」で獲得した点を着実に実施させ、さらに前進していくために継続した取り組みが重要になります。その点をふまえて、以下、今後の行動を提起します。 ■検討委員会の早期開催、自立生活推進の立場の当事者の多数参画を実現しよう〜全国の仲間の引き続きの監視を今回の検討委員会の構成がどうなるのか、委員長が誰になるのか、どういう権限をもった委員会なのかといった点が、当面のポイントになります。私たちは、検討委員会の早期設置開催と自立生活推進の立場の当事者、学識経験者の多数参画を求めます。今回の闘いで、厚労省に障害者団体の、障害者一人ひとりの底力見せた点が、最大の成果と言えるかも分かりません。引き続き、検討委員会の構成や審議内容を監視していきましょう。 ■一人ひとりの必要に応じた支給決定を、市町村に対して働きかけよう今回の「考え方」のトップ項目で「個々人の支給量の上限を定めるものではない」ということを明確にさせ、さらにそれを受ける形で「現在提供されているサービス水準が確保されるよう、…原則として、従前額を確保する」と述べさせています。つまり、従来通り上限なく必要に応じて決定すること、そのための予算措置を確保することを確認したのです。これから2月、3月に各市町村で支援費の支給決定がなされる時期になります。この間のドタバタで、市町村に「国が上限設定を行った」かのような受け止め方がいったん出ています。したがって、今回の「考え方」の第1項目目に「支給量の上限を定めるものではない」とあらためて確認させたわけです。そのことを正しく市町村に伝え、現行のサービス水準の維持を前提に、一人ひとりの必要に応じた支給決定をさせていきましょう。 ■パーソナルアシスタントサービス実現に向けた取り組みを進めよう全国各地で、一人ひとりのニードに応じたサービス提供がされるためには、何よりも、地域での自立生活に向けた取り組みが必要です。障害者自身の運動無しに、重度障害者の自立生活を保障するサービスが実現したことはありませんでした。各市町村が必要なサービス量を確保していくよう全国各地で運動を継続していくことが重要です。「考え方」の4項目では、「利用者の意向に配慮し、利用当事者の参加を求める検討委員会」を設立し、「望ましい地域ケア、サービスの質の向上のための取り組み、障害者に対する地域生活支援の在り方」を検討することになりました。介護保険の見直しの2005年に向けて、介護保険制度とは異なったパーソナル・アシスタント・サービス創設の議論を展開していく必要があります。そのためには、一部の地域ではなく、全国各地で自立生活をしている重度障害者が着実に増えていくことが検討委員会の議論を積極的に進めていく上でも重要です。 ■全国各地で障害者が当たり前に自立生活できるようにしていこう厚労省は「交付基準」の必要性として、「どこの地域でも一定のサービスが受けられるようにすること」を「理由」の一つにしていました。「遅れた市町村のサービスの底上げ」を図ると言っていたわけです。もちろん、私たち障害者側も全国各地の市町村で障害者が当たり前に自立生活・地域生活ができるようにしていくべきだと考えます。しかし、そのためには、各市町村で介護サービス充実の施策が進むことが必要です。国レベルでは、来年度から新しい障害者基本計画と障害者プランが始まります。これにあわせて、市町村障害者計画の見直しも行われていきます。こうした見直し・検討に対して、当事者の立場からしっかりと提起していきましょう。介護をはじめ地域生活支援関係について充分なサービス量を確保できるよう、市町村障害者計画をつくらせていきましょう。 ■地域での自立生活確立のための財源確保に向けた取り組みを進めよう今回の問題の発端は、9月の概算要求に比べて12月の予算案で、施設に比べて在宅サービス関係の予算が大きく削られたことにあります。厚労省に対する連続した大衆行動をはじめ、全国各地で様々な取り組みを行った結果、現行サービス水準は維持されることになりました。しかし、ホームヘルプをはじめ地域生活支援の予算が足りなくなると、再び、今回のような問題が起きかねません。今回の「考え方」の5項目にも、「今後とも、ホームヘルプサービスについては充実を図るとともに、そのために必要な予算の確保につき、最大限努力する」とあります。予算確保を官僚だけに任せることなく、障害者運動として強力な働きかけが必要です。この間、各地で地元選出議員に対する働きかけやマスコミを全力で行ってきました。そのことによって、障害者の地域生活に対する議員やマスコミ、世論の関心を確実に高めました。私たち障害者運動の側も、「経験値」を高めたとも言えます。来年度以降の予算で、地域生活のサービスに重点的に確保されるように取り組みを進めてきましょう。 ■脱施設・地域での自立生活が進むような法制度、システムを確立しよう今回の一連の事態は、現在の日本でのノーマライゼーションの危うさを象徴的に示したと言えます。「ノーマライゼーション」「脱施設・地域生活移行」が、国の障害者基本計画でもうたわれるようになってきました。しかし、法的には、施設関係の予算については「国庫負担金」、在宅サービスについては「国庫補助金」となっていて、国の責任の重さが違います。そうした施設サービスが偏重されるような法的仕組みになっていることが、背景にあります。さらには、現在、利用者のサービス受給権も明記されていませんし、市町村障害者計画は法的に努力義務の範囲に止まっています。脱施設・地域での自立生活の確立が、理念、言葉だけに止まることなく、着実に進んでいくような障害者基本法の改正や障害者差別禁止法の制定等も今後の大きな課題です。真に地域での生活が当たり前になる社会を実現するために、全国の障害者の声を一つにして、継続して今後も取り組んでいきましょう。 *********************************************************************** cf.支援費・ホームヘルプサービス上限問題＊以下、ごく一部 ◇尾上浩二19810320「自立生活運動の新たな展開」『われら人間』056:12-14 ◇尾上浩二19930601「前進した「まちづくり条例」」『障害者の福祉』13-06(143):15-17 ◇尾上浩二19930625「大阪府「福祉のまちづくり条例」制定運動と今後の課題」『季刊福祉労働』59: ◇尾上浩二19991225「介護保険と当事者運動の課題」『季刊福祉労働』85 ◇尾上浩二2「障害当事者からみた「新しい利用制度」の問題点」『季刊福祉労働』87 ・安楽死・尊厳死法制化反対に賛同（2005） REV:.....229412 ◇ＤＰＩ日本会議 ◇大阪青い芝の会 ◇大阪中部障害者解放センター ◇障害者（の運動）史のための資料・人 ◇障害者と政策 ◇WHO HOME(http://www.arsvi.com)◇ 戻る

http://www.arsvi.com/w/ok09.htm より抜粋

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